地貧病友跑馬拉松 糖妹親臨支持慈善基金計劃

一隊地中海貧血病友清早變身長跑健兒,參加今屆渣打馬拉松10公里賽事,展示地貧患者堅持接受適當治療後,也可減低疾病的影響,享受健康生活。更希望藉此喚起大眾加深對「地貧」的認識,提高防治意識和資源,並籌款幫助地貧病友的醫療和全人照顧開支。

地中海貧血病友參加今屆渣打馬拉松10公里賽事,展示地貧患者堅持接受適當治療後,也可減低疾病的影響,享受健康生活。
地中海貧血病友參加今屆渣打馬拉松10公里賽事,展示地貧患者堅持接受適當治療後,也可減低疾病的影響,享受健康生活。
歌手藝人糖妹 (黃山怡) 擔任地中海貧血兒童基金愛心大使。
歌手藝人糖妹 (黃山怡) 擔任地中海貧血兒童基金愛心大使。
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生(左)表示,希望社會各界鼎力支持地貧病人,透過捐助幫助患者和家人的生命早日步入坦途。
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生(左)表示,希望社會各界鼎力支持地貧病人,透過捐助幫助患者和家人的生命早日步入坦途。

地中海貧血兒童基金今年首度獲得渣打馬拉松慈善跑友名額,冀讓患者及其家人在與這終身病症作戰的漫長期間,獲得適切的支持。這隊意義非凡的地貧慈善跑友隊出發前信心滿滿,並在打氣儀式上與地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生和知名歌手藝人糖妹見面,接受叮嚀祝福,溫馨又鬥志昂揚。

馬紹鈞醫生祝賀全數9名慈善跑友隊的重型地貧患者順利完成10公里賽事,更感謝活動主辦方和香港田徑總會安排地中海貧血兒童基金參加渣馬慈善計劃。他指出,「地貧的治療和影響伴隨一生,香港有八份之一人口是地貧的基因攜帶者,地貧也是中國長江以南及各省發病率最高、影響最大的遺傳病之一。重型地貧患者先天體弱,回想基金成立早年時很多患者在少年期前已離世,遑論跑馬拉松;發展至今天親證重型地貧慈善跑手參加渣馬賽事,是治療進步的里程碑,可見地貧患者能得到適當治療極其重要;基金致力推動『滅貧』和籌募資源,讓患者能獲得良好的治療及全人照顧,希望社會各界鼎力支持。」

歌手藝人糖妹 (黃山怡) 擔任地中海貧血兒童基金愛心大使: 「希望小小心意能鼓勵大家在跑步和抗病的路途上都創造佳績!獻花給我的小病友希希一年多前接受半相合血幹細胞移植手術,去年新學期已能重返校園,我很感動!結集醫療和熱心人士的力量,呼籲關注地中海貧血,我的綿力也放大了許多。」 

馬紹鈞醫生表示,留意到近期香港引入了新藥可降低患者所需的輸血量,穩定血色素水平;這不但紓緩血庫的壓力,更減低除鐵治療的需求和對患者身體器官的威脅。可惜這種每隔兩、三星期須注射一次的新藥,每劑藥價高逾兩萬港元,也非政府免費提供的藥物:「基金和絕大多數地貧患者家庭都難以長期負擔自費使用新藥,因此希望新藥能早日列入政府藥物名單,患者能多一個機會有效緩解病情,過正常生活。」

基金面對多項壓力,希望更多人認識地貧和一起『滅貧』,努力籌款去支持病友的醫療開支和全人照顧,安排移植骨髓手術,資助相關的醫學研究和交流。地貧基金經費只靠籌款活動和社會善心人士的捐助來維持,不屬政府資助機構,亦非公益金或馬會旗下的受惠組織。

任職血液學專科醫生的馬醫生說:「地貧基金致力為地貧患者找尋和研究新的治療和支援方法,希望地中海貧血病終會絕跡香港。骨髓移植和臍帶血移植是根治重型地中海貧血病的唯一方法,近年發展採用父母或兄弟姐妹的半相合血幹細胞移植。政府最近減低這方面向病者收取的金額,降至約十五萬至二十萬港元。現時全港有十二名地貧小朋友等候骨髓移植,我們希望能籌得足夠資源全力支持他們的手術,以及術前術後的開支。看到一群病友得到地貧基金和多方支持,健康快樂成長生活,毋礙追夢,當中不少成為醫生、護士、社工、老師,或在商界發揮所長;大家的捐助可以幫助患者和家人的生命早日步入坦途。」

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